אודותינו

חזון העמותה

להוות מרכז מקצועי ותומך עבור מאובחני ה- EoE וה- EGID ובני משפחותיהם/מטפלים עיקריים, המוביל להעלאת המודעות למחלה במערכת הבריאות בפרט ובישראל בכלל, והפועל לקיצור משך האבחון, ולקידום טיפול הוליסטי.

הכל בגלל מטבע של

הסיפור של "עמותת EoE ישראל" התחיל בחדר מיון אחד בשנת 2002 כשבתי, טל, אז רק בת 5, הגיעה לבית החולים לאחר שבלעה מטבע של שקל אחד. בבדיקת האנדוסקופיה חולץ המטבע, אך בדיעבד התברר שזה היה הרגע שבו נחשף הסימן הראשון למחלה שלא הכרנו – EoE.

מה שהתחיל במקרה של בליעת חפץ, הפך למסע מפרך של שבע שנים. אלו היו שנים של ביקורים חוזרים במיון עקב אירועי היתקעות מזון, התמודדות עם אבחנות חסרות או שגויות, ותסכול מול מחלה שאיש לא נתן לה שם. באותן שנים ועד לאחרונה, אפילו במערכות הממוחשבות של קופות החולים לא היה קיים סעיף המתאר את המחלה.

בשנת 2009 הגיעה האבחנה הרשמית: דלקת ושט אאוזינופילית (EoE). משם יצאנו לדרך חדשה ומאתגרת של דיאטות אלימינציה קפדניות ואנדוסקופיות אין סופיות. כאמא, שמנסה לעשות את כל מה שרק אפשר למען ביתה, מצאתי את עצמי נאבקת למצוא חומרי גלם, מפתחת מתכונים מאפס, אופה בבית, הכל כדי להקל על טל, שבאותה תקופה התמודדה גם עם צליאק, אסתמה, אטופיק דרמטיטיס ואלרגיה בתגובה מיידית.

בשנה הראשונה מרגע האבחנה, הרגשתי את הבדידות המנטלית ואת החוסר העצום בידע ובקהילה תומכת. מתוך המקום הזה, הקמתי בשנת 2010 את "עמותת לחדוא", שבינואר 2026 הפכה רשמית ל"עמותת EoE ישראל".

היום טל היא מעצבת תעשייתית, לומדת תואר שני בעיצוב יאכטות בחו"ל, אלופת ישראל לשעבר בהתעמלות מכשירים, שייטת ומאמנת שייט מוערכת בעמותת "אתגרים". טל היא ההוכחה החיה לכך שהמחלה לא חייבת להגדיר את הגבולות שלנו.

המועצה המדעית-רפואית של ״עמותת EoE ישראל״ מאגדת מומחים מובילים בתחום המחלות האאוזינופיליות. המועצה מעניקה לעמותה ליווי מדעי וקליני המנחה אותנו בתכנון ויישום יוזמות, בהנגשת מידע מעמיק ובפיתוח תכנים עבור המטופלים, בני משפחותיהם/מטפלים עיקריים ולאנשי מקצוע בתחום הבריאות.

חברי המועצה פועלים בהתנדבות מלאה ומתוך מחויבות מקצועית עמוקה, ללא ניגוד עניינים ובתאימות מלאה למטרות העמותה.

דר׳ נעם זביט

גסטרואנטרולוג ילדים, מומחה EoE

• ■מנהל השירות למחלות אאוזינופיליות של מערכת העיכול במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.
• ■המזכיר המדעי של קבוצת העבודה של מחלות אאוזינופיליות במעי EGID, של האיגוד האירופי לגסטרו ילדים (ESPGHAN).
• ■תחום המחקר העיקרי של דר׳ זביט הוא EoE, EGID ואחרים.
• ■מנהל כיום עם פרופ׳ סלבטורה אוליבה (איטליה) את EUROPEER, הרשם הגדול ביותר של ילדים עם EoE (מעל 1500 ילדים).

דר׳ נעמה אפשטיין

אלרגולוגית/אימונולוגית ילדים, מומחית EoE

• ■מנהלת יחידת אלרגיה ואימונולוגיה במרכז הרפואי ״אסותא״ אשדוד.
• ■מרצה בפקולטה למדעי החיים באוניברסיטת ״בן גוריון״.
• ■תחומי מחקר עיקריים: אלרגיה למזון, אימונותרפיה מזון ו-EoE.

פרופ׳ אמיר מרעי

גסטרואנטרולוג מבוגרים, מומחה בתנועתיות של מערכת העיכול

• ■מנהל מכון גסטרו ב״בית החולים האנגלי״ בנצרת.
• ■אחראי תחום הנוירוגסטרו בבית החולים האנגלי וגם ב״אסותא״ חיפה.
• ■חוקר בכיר בפקולטה לרפואה בצפת, אוניברסיטת בר אילן.
• ■ראש תחום הגסטרו בפקולטה לרפואה, אוניברסיטת בר אילן.